¿Estar mejor es estar bien?

A veces echamos la vista atrás y nos recordamos a nosotros mismos, nos vemos a través de nuestros ojos, de nuestros recuerdos, de lo que sentíamos en aquellos instantes. Es evidente, las cosas han cambiado. Y lo notas, claro que lo notas, te das cuenta porque ríes más, porque tienes más ganas de besar, porque puedes estar sentada tranquilamente sin hacer nada, puedes volver a devorar un libro, puedes volver a hablar por los codos sin que haya nada que te haga detenerte. Claro que las cosas han cambiado, que el pozo ya no es tan grande, que el miedo es más pequeño, y la angustia se va disipando. ¿Entonces ya esta? ¿Todo ha acabado?

Algunos te dirán que ya está, que si estas mejor pues se acabó, pero no,estar mejor no es estar bien. Sencillamente comparas, y antes estabas mal, muy mal. Echas la vista atrás y te ves hace un meses, ¿lo pasaste mal, eh? Si que lo hice, sí. Por eso me veo ahora, y la chica que se encuentra hoy frente al espejo no es la de hace unos meses, pero aún así no estas bien, aún no. Poco a poco te dicen, hay que tener paciencia, sí.. yo te veo mucho mejor. Esa es la última frase del momento. Pero ellos no saben, desconocen muchas cosas. No se sabe que se sentía ni qué se siente hoy. Hay que estar dentro para saberlo, porque sabes que por mucho que lo expliques no lo entenderán. Porque lo único que saben entender es lo que ven a través de sus ojos... y ven que sonríes, que ya no necesitas estar en continuo movimiento, que has vuelto a comer sentada, que has cogido peso... por tanto ya estas bien. Pero no, es sólo que has estado tan mal que por una vez en mucho tiempo vuelves a ser un poquito tú. Y te mueres de ganas de volver a ser la de siempre, pero sabes que aunque no volverás a ser la chica de hace un par de años volverás a reír a carcajadas. 

Mi aventura blanca (II)

En la primera parte de mi aventura con las batas blancas, se me olvidó contar mi parada por Urgencias. Pasé doce horas allí metida, pensaréis que me hicieron miles de pruebas para descubrir que me estaba pasando, ya que por aquella fecha aún ni me habían hecho la endoscopia. Estáis equivocados. Un análisis de sangre y una placa. Eso fue todo. Aquello era mortal. Estuve a punto de marcharme sin esperar resultados de ningún tipo, después descubrí que hubiera sido lo mejor que podría hacer. El diagnostico consistía en que bueno, no habían visto nada y todo estaba bien, y lo que debía hacer era comer, aunque no me apeteciera mucho. Jamás consideraron que es que no podía. 

Después de mi corta visita con la doctora "hay cosas peores", estuve preguntando a "mi familia EoE" y terminé pidiendo cita para dos médicos. Primer opción: Un error más. Déjame un bolígrafo, tengo algo que tachar. Ya esta, en esta ocasión si que no tenía que volver a verla. "Tienes edad de hacer otras cosas como buscar un novio o mantener tu relación" "No se sabe bien por qué se da esta enfermedad, puede ser por muchas cosas" "Te voy a mandar al psicólogo, al nutricionista, una biopsia y a alergias" "Pero vamos tu búscate un trabajo o trabaja para mantenerlo" Hacía mucho que en mi cabeza sólo sonaba "bla, bla, bla" No sé si os ha pasado alguna vez, yo estaba deseando salir de allí, y tenía muy claro que jamás volvería a ver a aquella doctora si podía evitarlo. ¿De qué me conocía ella? ¿Sabía como me estaba enfrentando yo a esta enfermedad? Porque no me conocía absolutamente de nada, ni me preguntó nada con lo que pudiera hacerse una idea de cómo era yo, o de cómo había vivido esto. Lo único personal que me preguntó fue "¿Cuando comes te da miedo?" "Hombre.. pues un poco sí" Uy... que raro me parece. En ese instante pensé, no se lo deseo a nadie, pero prueba a ahogarte sólo durante un día... a ver si sientes algo de miedo o no. ¡Venga ya! ¿Y por esa frase piensas que estoy metida debajo de la cama llorando a mares y compadeciéndome de mi misma? Pues no, no lo hago, pero aunque lo hiciera debes curarme igual, o al menos intentarlo. 

La siguiente visita fue una inyección de paz.. un guiño. Un abrazo sin tocarme que me dio seguridad. "Cuando te ahogas sientes que la comida no pasa, ¿verdad? Como si se quedara atascada... y a los segundo acaba esa sensación" ¿Le había pasado a él alguna vez? Describía lo que sentía. Y sentí paz. No, no era yo la que exageraba con los médicos y no le gustaba ninguno, porque él me gustaba. Sin ayudarme, me estaba ayudando. Gracias.

Esas pequeñas cosas

Por considerarlas tan normales, tan lógicas, nunca me paré a pensar en ellas. No creí lo triste que se sentiría una niña que no puede jugar en el recreo porque no le da tiempo tomarse su almuerzo. Sabe que debe ir despacito para no ahogarse. Eso ha dicho mamá, des-pa-ci-to. Pero mira a los demás niños correr, saltar, reírse mientras juegan al "pilla, pilla" y ella querría estar ahí con ellos. 

Una madre va a hacer la compra... "puede contener trazas" lo deja en el estante de nuevo. ¿Arriesgarse? No, por un hijo nunca. Vuelta a realizar la misma operación con otro envase. Nunca pensé que sería tan complicado realizar la compra y que se tardara tanto. Sobre todo al principio, después te habitúas a los mismos alimentos. Sí, mis galletas. Las mismas desde hace meses. He buscado y leído muchos envases, pero es muy difícil que no tengan de nada. Antes de que fuera yo la que leyera las etiquetas buscando los componentes, nunca me paré a pesar en que tantos productos llevaran leche de vaca por ejemplo. Resulta muy complicado. Por eso entiendo a esas mamis cocineras que prueban mil fórmulas distintas, hasta que les salen cosas con una pinta riquísima. 

¿Cómo le explicas a un niño que no conoce otra cosa que lo normal no es ahogarse al comer? ¿Cómo le explicas a alguien que no lo vive lo que sientes cuando te ahogas? ¿Cómo explicas la desesperación? ¿Cómo explicas que aunque aprendes a llevarlo no tienes un día tranquilo?

Y ya no es sólo que no puedas comer y te ahogues al hacerlo, es que hay muchas cosas que no puedes comer, bien porque tienes alergia o porque estas en exclusión. Creo que aún hoy, los demás no saben el significado de tener una alergia alimentaria, pero saben aún menos como se le parte el corazón a una madre que lleva a su hijo a un cumpleaños en el que no puede comer absolutamente nada. De eso sin duda, saben aún menos. Y eso es lo triste, un simple gesto puede hacer sonreír a un niño, y cuesta tan poco...

Esos seres de bata blanca (I)

Siempre me habían maravillado esos hombres y mujeres de bata blanca, con amplios conocimientos, inteligentes, preocupados por los demás, con ganas de ayudar a cualquiera, sobrepasando sus propios límites. Quizá me influenciaron las series de televisión. Quizá piense que no es tan difícil un poco de humanidad. Quizá...

Aún no os había contado mi experiencia entre "bambalinas" y creo que va siendo hora, para que me entendáis mejor. Todo comenzó en enero, parece mentira, ya casi un año desde que la EoE vino a mi vida, aún no sé porqué, si yo no la invité... y sin embargo vino a quedarse. Los primeros comentarios de un médico empezaron mucho antes sobre mis capítulos esporádicos de atragantamiento, y siempre las mismas palabras "eso no puede ser" "no puedes ahogarte." Todo empezó a ser aún más acuciante, y en enero fue la prueba de fuego. Ya no aguantaba más, estaba harta, cansada, agotada física y mentalmente. Accedieron a mandarme a digestivo para que me mandara una endoscopia y descartar algo físico. ¡Qué mal lo pasé! Reconozco que son dos minutos pero... yo no aguanto bien el dolor... Si saqué algo bueno de aquello fue esa enfermera que no me soltó la mano ni un segundo, me reconfortaba, me ayudó más de lo que piensa. Sé que lo hace con todos. Y por eso aún más me quito el sombrero ante aquella mujer que no paró de acariciarme la pierna transmitiéndome fuerza. Seis meses después me darían los resultados. Mientras, fue el médico de cabecera el que me fue viendo... ¿Qué me decía? Nada. Deambulé por un médico privado que resolvió algunas de mis dudas. Él si era a quien yo buscaba. Y aún más cuando me dijo: "Lo tuyo no es nada psicológico, sino físico. Pero sobre todo a las chicas jóvenes y con pérdida de peso se les atribuía que tenían un desorden alimenticio y no se les hacía caso." Sin embargo se esfumó, me dejó. Fue sincero y me dijo que no sabía mucho sobre esta enfermedad y que no podía ayudarme mucho. Los cristales se rompieron. ¿Y ahora?

Antes de acudir a digestivo deambulé por alergias. Negativo. Negativo. Negativo. Negativo. Nada. No salía alergia a nada. ¿Y ambientales? ¿Y otros alimentos? "Bueno no suele ser ambiental... y no te podemos hacer a todos los alimentos" ¿Y ya? ¿Aquí acabamos? Fue la primera decepción, después de meses había puesto esperanzas en él. Me veía investigando posibles alimentos que me podían afectar... pero nada. Llevaba un listado de lo que había comido en las últimas semanas. Ya podía romperlo. A modo de despedida me dijo "Nos vemos en siete meses" Ahí acabaron las labores detectivescas. 

Y llegó la cita con digestivo. Como siempre el ordenador colgado, les viene bien la excusa del nuevo programa informático. No salí nada contenta de allí, quizá de nuevo fueron mis expectativas. Nadie me preguntó que síntomas tenía, como había empezado todo... No supo que había perdido 18 kilos, ni que me ahogaba a veces 7 veces en 3 minutos, ni que en ocasiones me costaba respirar y no sabía si tenía algo que ver o eran mis nervios, tampoco supo que ya había dejado de dolerme el pecho, pero me dolía la tripa y la tenía muy hinchada. Me mandó dos pruebas que nunca llegaron a hacerme y me dijo que no me preocupara que había cosas peores, y que lo mejor que podía hacer era irme de vacaciones. No me explicó nada sobre mi enfermedad y era la primera consulta a la que iba... es más su saludo fue: "¿Y cómo es que vienes a verme si ya sabes los resultados de la endoscopia?"

Pero no esta vez no caería, había demostrado que era fuerte, y lo iba a hacer una vez más. No es lo que esperaba, cierto. Pero lo encontraría, lo que tenía claro es su nombre tachado de mi lista. ¿Pedía algo tan complicado? 

La delgada línea que nos separa

Uno de los grandes problemas de sentirte un poco sola ante esta enfermedad es el no saber diferenciar dónde esta esa pequeña línea que separa enfermedad y miedo. No me he sentido sola en cuanto a personas con vivencias y experiencias que como yo, tratan de vivir una vida lo más normal posible ante esta nueva situación que se presentó sin avisar en nuestras vidas. Ahí estoy muy arropada, y sé que si silbo acudirán corriendo a levantarme si me caigo. Eso no lo dudo. Es lo que hace grandes a las personas y ellos lo son. Y él, él ni siquiera me dejará caer, antes de que lo haga ya me habrá levantado. Ella cambiará de tema para que por mi mente no pase nada que tenga que ver con todo esto, y contará historias surrealistas que me harán pensar que en su cabeza pasa algo raro. Y los demás, si lo pido vendrán, espero. 

Pero no se trata de eso, se trata de los profesionales, de los médicos que deberían resolver mis dudas o por lo menos intentarlo y no tratar de ahorrarse pruebas o hacer ver que entienden esta enfermedad y para la que hablan sin decir nada, o no paran de repetir que es una enfermedad rara sobre la que no se sabe mucho, Pues juguemos, juguemos a descubrir el por qué. No podemos quedarnos de brazos cruzados. ¿Esta va a ser mi realidad siempre? Pues no me gusta, nada de nada. Y dicen que cuando no nos gusta nuestra vida debemos luchar para cambiarla. Pues vamos a intentarlo. Pero ellos no están, nunca han estado. Me he sentido abandonada por ellos y mucho. Ellos en los que tenía mis esperanzas. 

Pero volvamos a la idea inicial. ¿Quién separa esa línea? ¿Tú lo sabes? Si es así ayúdame a encontrarla. Porque creo que en mí se ha difuminado y no sé dónde esta. No logro distinguirla, esta borrosa. Llevo días que puedo comer algo mejor, que ha salido a la luz la chica valiente y ha empezado a comer un poco de verdura sin puré, o una sopa de arroz. ¿Valiente dices? La chica valiente se habría atrevido con algo más. Pero entonces esa chica piensa en todas las veces que  se ha ahogado al tragar cualquier cosa, hasta tu propia saliva. ¿Tú tendrías miedo? ¿Miedo de que vuelva a pasar? Porque yo la verdad es que sí. Sí que lo tengo, y ya no sé cuando tengo miedo o no puedo tragar. La línea se ha desdibujado. Necesito volver a trazarla... quizá con tiempo. Sí eso es, sólo necesito un poco más de tiempo, ir poco a poco. Total, no tenemos prisa. 

Caminos de ida y vuelta

No todo sigue una línea recta... Nos encontramos ante muchos cruces de caminos, montañas rusas... Y sólo buscamos una mano amiga que nos ayude a llevar el camino, que nos apriete fuerte y nos diga que nosotros podemos, que nos diga que somos fuertes cuando se nos olvida. Recorremos el camino de la tranquilidad, de los buenos días, de las sonrisas... De las ganas de comernos el mundo, nos sentimos grandes y valientes. Fuertes. Podemos con esto, claro que podemos. Pero ahí estamos de nuevo, frente al cruce de caminos. El siguiente es oscuro, nos hace bajar todo lo que habíamos subido, sin avisarnos para coger aliento. El primer camino es el fácil, ahí es sencillo estar con nosotros... Pero... ¿Qué pasa con el segundo? Los que continúan con nosotros en éste, son aquellos que realmente importan, aquellos ante los que hay que rendirse ante las ganas de abrazarlos. No es fácil estar ahí, pero ellos lo hacen. Sin pedir nada, sencillamente están para secar nuestras lágrimas, para abrazarnos tan fuerte que nos gustaría perdernos en ese abrazo. Otras veces no dicen nada, sencillamente están ahí. Me arrepiento de no haberlos valorado como se merecen. Siempre pensando en aquellas personas que se quedaron en el camino. De las que esperas tanto... De las que te han hecho tanta falta, a las que has necesitado tanto... Sin embargo se evaporaron. Y volverán, aparecerán de nuevo, pero las cosas no serán iguales. Gracias de corazón a los que nunca se marcharon, y a los que no estaban y aparecieron en este instante. Gracias por tender esa mano que tanto se necesita en los momentos difíciles. 

¡Sois de otra especie mamis!

Esta va por vosotras, sí, por ti que te escondes para llorar de rabia e impotencia para que tu niña no te vea y dedicarle la mayor de tus sonrisas. Sé que por dentro tiemblas. Por ti, que aprendes mil recetas nuevas para que él coma un poquito mejor. Y por dentro estas muerta de miedo... ¿Y si le sienta mal? Por ti, que has peleado contra aquellos que no te creían. Sí, una madre sabe cuando algo no va bien, cuando las cosas no son como deberían ser, cuando lo que más quieres en esta vida lo está pasando mal. Sé que debe encoger el corazón, sé que os cambiaríais por ellos, sin vacilar, sin el menor atisbo de dudas. Para bien o para mal no se puede. No se puede. 

Dicen que es la realidad que nos ha tocado vivir, y que debemos enfrentarnos a ella. ¡Qué os lo digan a vosotras! Habéis luchado como heroínas, porque no sólo lo habéis hecho contra los malditos eosinófilos (como dice mi padre) también lo habéis hecho contra los demás, médicos, conocidos, amigos e incluso la familia. Para muchos erais histéricas, madres a las que vuestros hijos "os toreaban" porque sencillamente no les apetecía comer. 

¡Qué impotencia! Cuando acudes a un médico y ves que este no te cree, o no se toma tu enfermedad en serio. ¡Qué triste! Cuando sólo necesitas apoyo para sobrellevarlo lo mejor posible y ves que a tu alrededor solo hay vacío. Aunque me hago una idea de lo que sentís, no puedo hacerlo del todo. Sólo lo vive quien está dentro. No sé vuestra historia completa, pero las pinceladas que he visto de vosotras me encantan, porque a pesar de la dificultad, habláis con una sonrisa en los labios aunque por dentro sé que tembláis. A veces creo que esa fortaleza os la dan ellos, porque esos enanos sí que son valientes, más que los adultos. Un día me dijisteis que es más fácil cuando se es un niño, sí, creo que ahí todo es más sencillo. ¿Cuando es que volvemos a serlo?

Es verdad que no he hablado de la mía, me cuesta porque no sé qué siente. Sólo que se cambiaría por mí sin dudarlo, eso hace que se me empañen los ojos. Veo su impotencia cubierta con cientos de horas en la cocina haciendo diferentes purés, sé que hace más de lo que puedo comer, pero sé que así se siente útil... Por eso la dejo, dejo esa vía de escape. No queremos sufráis por nosotros, pero sé que es inevitable. 

No tengáis miedo. Somos fuertes aunque no lo sepamos. 

Esos momentos

A veces me despierto por las mañanas adormilada, bueno, reconozco que siempre me despierto así. Lo que ocurre en ocasiones, mejor dicho, es que me despierto sin tener la percepción de que no me encuentro bien, es una sensación tan grata, tan reconfortante... Después poco a poco empiezo a volver a la realidad y creo que todo ha pasado, que ya me encuentro bien, que los días malos quedaron atrás, que son parte del pasado... y entonces vuelvo al aquí y ahora, al instante en el que estamos, al de verdad. Y, no, no es cierto que hayan pasado esos días, siguen ahí. Aún no estoy bien. Lo noto en el primer instante en el que voy a tragar saliva. 

Siempre me hablan de una señora a la que llaman paciencia, me dicen que la tenga, que todo pasará, así todos los días durante un año. Sí, lo sé, a algunos os la llevan más años nombrando, igual vosotros habéis tenido más suerte en la búsqueda. ¿Yo? Bueno, no me queda otra que compartir sofá con ella, sino creo que estaría dándome cabezazos contra una pared o llorando por las esquinas. ¿De qué me serviría? Pues de nada, absolutamente de nada. Bueno, seré sincera, claro que he llorado, de impotencia, de rabia, de desesperación cuando no dejaba de ahogarme minuto tras minuto y no sabía que hacer, sólo morirme de miedo durante unos segundos que para mí eran eternos. También he llorado de emoción, cuando me hablan de lo valiente que soy mientras yo aún no lo veo, que me digan palabras bonitas siempre me ha hecho llorar como una tonta. 

Han pasado momentos muy malos, terribles. Otros llevaderos. Otros de un montón de risas, de querer hacer mil cosas, de volver a ser yo, la de siempre. Momentos en los que me encuentro mejor pero no quiero decirlo muy alto, no sea que alguien se de cuenta y me los arrebate, no me dejo disfrutarlos mucho por miedo a que después la desilusión de su desaparición me entristezca. Vosotros no hagáis lo mismo, disfrutarlos, y hacer que los que están cerca los disfruten, esos que no dicen nada cerca de vosotros porque saben que ya tenemos suficiente. Hacerlo por ellos. Regalarles una sonrisa los días buenos, de los malos ya nos preocuparemos. 

Miles de dudas

Siempre he pensado que una de las peores cosas que existen a nivel emocional es el hecho de no saber, de desconocer las respuestas a aquellas preguntas que no nos dejan dormir o que nos tienen todo el día dándole vueltas. En realidad, si nos paramos a pensar, en ocasiones no tiene lógica gastar nuestras energías en ciertos temas, porque por muchas vueltas que le demos, no sabremos la respuesta, porque no depende de nosotros. No está en nuestra mano. Pero esta es la teoría, la práctica... eso ya es otro asunto. 

Yo tenía mil preguntas, cientos de dudas, que callaba en su mayor parte. Necesitaba tener a alguien que me las resolviera, que me las contestara para mi caso particular, para mi enfermedad en particular. Y miraba alrededor y no había nadie, nadie. Desde que me hicieron la endoscopia debían pasar seis meses hasta que me dieran los resultados. ¡Seis meses! Sin saber si es que estaba loca o si tenía cualquier enfermedad. Sin embargo antes de que llegara esta cita pude saber lo que me estaba ocurriendo, tenía una enfermedad rara o poco común (llamarla como queráis) Por lo menos era un paso. Sin embargo mis dudas seguían ahí, necesitaba un especialista que me tratara, que me explicara, que me informara. ¡Tenía tantas preguntas! ¡Tantas dudas! Me aferré con uñas y dientes a mi cita con digestivo programada para lo que para mí eran siglos, deposité en ella muchas ilusiones y esperanzas. No es que pensara que aquél día iba a salir de la consulta curada, pero si esperaba tener un gran apoyo, alguien que de verdad me entendiera a nivel físico y lo que aquello suponía en cierto modo a nivel emocional. Siento decir que aquellas ilusiones se hicieron añicos, se rompieron en mil pedacitos pequeños, minúsculos. 

Desear la tranquilidad

Cerrar los ojos, dejar de pensar, tranquilidad, respirar hondo y relajadamente. Percibir lo que hay a tu alrededor y que a tu cabeza no vengan mil pensamientos. Ese era mi deseo. ¿Pedía tanto? Sólo quería estar tranquila, un día tranquilo. No creo que fuera pedir mucho. 

Hacía bastante tiempo que no me sentaba relajadamente en el sofá a disfrutar de una buena película, o realizaba cualquier actividad tranquilamente. No podía, era imposible. Me levantaba, me sentaba. Así una y otra vez. Quizá algunos piensen que los únicos momentos malos eran cuando iba a comer, pero nada más lejos de la realidad. Cualquier instante era susceptible de que llegara el momento fatídico, aquél en el que de buenas a primeras y sin previo aviso sentía como si alguien me ahorcara. ¿Quién había cogido esa insana afición de ahogarme? Podía descansar un día, un sólo día... 

A veces pienso cómo no me he vuelto loca aún, algunos dicen que soy más fuerte de lo que pensaba, no sé si tienen razón, porque yo me muero de miedo cada vez que me ahogo y vivo día y noche en tensión. A veces para tragar me agarro a algún sitio, qué ilusa, como si así me diera fuerzas para hacerlo. Eso es lo que necesito, fuerzas para continuar, no sé aún de dónde las estoy sacando, pero ahí sigo en pie. Pero no queda otra. Hay que seguir, continuar, no rendirse. Sólo espero algún día volver a estar tranquila, acostumbrarme a esta realidad que me ha tocado, aprender a llevarlo lo mejor posible, y algún día olvidar por un ratito que no me encuentro bien, cerrar los ojos y sonreír. No me entendáis mal... no es que no ría en ocasiones a carcajadas, ni que no disfrute de muchas cosas, ni que esté todo el día parada sin hacer nada compadeciéndome... para nada, sigo en pie, y seguiré haciéndolo. 

¿Sentarte a la mesa?

Un día sin saber muy bien porqué me di cuenta de que me sentía mejor si comía sola, sin las miradas de los demás, sin pensar en lo preocupados que estaban al verme comer por si me ahogaba o no. Así que decidí que era preferible comer sola sin compañía, a hacerlo agobiada por ellos, por sus miradas, por lo que yo creía que pensaban y sentían. No sé si me equivoqué, pero yo me sentía más a gusto, más cómoda. 

Al principio me armaba de valor y me sentaba a disfrutar de mis suplicio, pero era incapaz, cogía una cucharada, me levantaba, volvía, intentaba no pensar... ¿No pensar? ¿Y aquello como se hacía? ¿Cómo haces para no pensar que en cualquier momento te van a ahorcar? Yo por lo menos, no he podido dejar de hacerlo. Creo que ese sentimiento ya ha echado raíces en mí y es muy difícil hacerle desaparecer... quizá con tiempo, cuando este mejor, quizá ahí lo consiga. 

Después del periodo de levantarme y sentarme mil veces, dejé de lado la silla, y empecé a comer de pie, los nervios no me dejaban sentarme. Así que a partir de ahí mis comidas fueros así, de pie y sola. Nunca pensé que serían así, que para mí comer se convertiría en una tortura. Algo tan sencillo para todos, tan normal, una acción tan mecánica. Una acción con la que hasta hace muy poco yo disfrutaba... Mmmm chocolate. ¡Cómo me gustaba! y que pocas ganas tenía ahora de él o de cualquier cosa, porque el hecho de comer para mi era tan duro, tan difícil, me hacía sentir pequeña, muy pequeña. Yo lo intentaba, créeme que lo hacía, pero costaba tanto, tanto...

Un paso adelante, dos para atrás...

Un paso adelante, dos hacia atrás. En realidad es como ese juego, no sé si alguna vez habéis jugado, debes dar tres pasos de hormiga, uno de elefante, dos de gato... y cada uno tiene su tamaño, sus medidas. Esto es algo así, pero en la vida no todos van hacia delante, al menos yo no puedo verlos así. Me encuentro en un bucle, en una espiral... o no sé ni dónde estoy en realidad. Me encuentro perdida y cansada. Harta de no tener un día tranquilo. Y mis pasos hacia delante son los de la hormiga, y los que van hacia atrás son los del elefante. Quizá no sea objetiva del todo, pero es así como los veo. 

Hacia delante, hacia atrás, delante, detrás. Y así van pasando los días. Y yo sigo en el mismo punto, sólo que más cansada. Agotada física y mentalmente. 

Un día me levanto y pienso que esto ha sido un mal sueño, que por fin esta pesadilla va a acabar, pero nada más lejos de la realidad. Pasan los días, pasan los meses y todo sigue igual. Y yo aún no he sabido reaccionar. ¿Pero reaccionar cómo? ¿Qué se supone que debo hacer? Un día alguien me dijo que debo disfrutar de los buenos días para cuando lleguen los malos, pero no sé hacerlo. 

Sólo sé que cuando un día es menos malo que el resto, cuando el siguiente es similar y así pasan unos cuantos días en los que creo que voy avanzando y llega la recaída, el paso atrás, yo me hundo, me hundo sin poder evitarlo, cada vez más pequeñita, cada vez más lejos de la superficie. 

La culpabilidad...

Qué sentimiento tan extraño este de la culpabilidad... A veces le sientes porque sabes que has hecho algo mal y tienes lo que llaman "cargo de conciencia" pero, ¿no os pasa que a veces lo sentís sin haber hecho nada? ¿Sin tener ninguna responsabilidad? A mí me pasó cuando los conocí un poco. Sin remedio. Sin poder evitarlo. 

Pensé que quizá yo me estaba quejando demasiado y no era para tanto, que había situaciones peores que la mía. Racionalmente eso siempre lo he sabido. ¿Cómo no iba a hacerlo? Por eso me sentía culpable, culpable de no poder con la situación, de que me sobrepasara, de que estuviera harta. ¿Tenía derecho a pasarlo así de mal? 

Conocí casos de niños con mi misma enfermedad, y pensé que tanto sus padres como ellos eran unos valientes. No imaginaba como debía ser ésto para un niño si para un adulto como yo era tan desesperante. Y no sólo eso, personas que llevaban años sabiendo que algo les estaba ocurriendo pero o bien nadie les creía o no eran capaces de decirles qué le estaba pasando a su cuerpo.

Y no podía evitar pensar si no estaba exagerando, si mi mente no era la mayor responsable de mi situación, por qué los demás podían y yo no. Veía muchas historias en ese grupo que empezaba a ser como una familia, y mi caso no era de los más complicados o angustiosos, sin embargo... ¿Cómo haces para sentir que tu problema no es el más importante? Supongo que no se puede, porque para cada uno de nosotros lo que nos afecta es lo más importante. 

Cuando sale el sol

Aprendí que después de la tormenta siempre sale el sol, que hay días malos, pero que también los hay no buenos, sino días mejores. Sin embargo todavía en esos momentos no sabía aprovechar esos días que no eran tan desesperantes como otros. El miedo no me dejaba, miedo a volver a lo de antes, miedo a que todo fuera como lo era siempre, tan angustioso, tan desesperante. El miedo es muy poderoso, se aferra a ti y no te deja continuar, no te da ningún respiro. 

Trataba de no pensar en lo que pasaría los siguientes días. "Ya lo afrontaremos" me decía. Eso es algo que te dices para intentar darte ánimos pero no funciona. No puedes dejar de pensar y pensar. Al menos yo, que siempre he sido de las que tratan de tenerlo todo controlado y de las que le dan mil vueltas a las cosas. 

No sabía aprovechar esos días de respiro, quizá porque no eran buenos, sólo más llevaderos. Si sólo me ahogaba una vez al día para mí eso era un día bueno, sin embargo, no nos engañemos, no lo eran. El sol salía, sí, pero con esos rayos pequeños que te crean aún más ganas de que salga del todo, de dejar la chaqueta en el armario y disfrutar de su calor. Sin embargo, le costaba salir, y para mí, no era suficiente del todo. 

Dedicada a él...

No sé si él sabe que cada vez que me rompía por dentro en mil pedazos era él quien los iba recomponiendo uno a uno. Que lo único que me hacía sentir un poco mejor en los días más oscuros era el calor de su abrazo o las miles de cosquillas en mi espalda. Me reconfortaba, me ayudaba a seguir, a continuar luchando. Es y ha sido un gran apoyo. 

Ha sabido entenderme, dejarme espacio si lo necesitaba en los momentos más complicados, aquellos en los que necesitaba estar sola y aislada, intentando coger fuerzas para volver a levantarme. No decir nada y decirlo todo. Sólo necesitaba que me escucharan, que trataran de entenderme y él lo hacía. 

Lo único que siento es haberle hecho cargar con todo, con él ha sido con la única persona que me he permitido caer, mostrar toda la angustia que llevaba dentro, la desesperación, la rabia y la impotencia. Él me ha visto en mis momentos más oscuros, sin esconder nada. Siento haberle hecho cargar con ese peso. 

Gracias por continuar estando ahí. 

Dejar de sentirse extraña...

Lo necesitaba, les echaba de menos sin conocerlos, me hacían falta. Desde que todo esto comenzó me sentía diferente, rara... Pensaba que a nadie le ocurría lo que me estaba pasando a mí. En parte, porque aún teniendo un diagnóstico pensaba que aquello no era del todo real. 

Un día por casualidad les encontré. Ojalá lo hubiera hecho antes, me arrepiento de eso. Había un grupo que tenía mi enfermedad, esofagitis eosinofílica. Me recibieron con los brazos abiertos, sentí el calor y el apoyo aunque estuvieran lejos y únicamente nos comunicáramos a través de un frío ordenador. No me daban un abrazo cálido y reconfortante físicamente, pero es como si lo hicieran. Dejé de sentirme rara, de sentir que aquello que me ocurría no era real, porque me di cuenta que a otros también les pasaba. 

Creo que no se hacen una idea de todo lo que me han ayudado, con su apoyo, sus consejos, sus ánimos, entendiéndome, preguntando que tal estaba... espero que ellos hayan sentido también algo de apoyo en mí. Espero que tanto para ellos como para mí, dentro de poco esto sea recordado como un mal sueño. 

Somos fuertes, seguiremos caminando. Y juntos, es más fácil. 

Contando calorías...

En un mes había perdido 7 kilos, y eso no era bueno. Yo sabía lo que pensaban los demás aunque no lo expresaran en voz alta, veía en sus ojos y en sus comentarios que lo que sin duda alguna pensaban es que tenía algún desorden alimenticio. Eso encajaba, por eso comía menos, y por eso cuando comía, lo hacía sola. 

Una vez diagnosticada con Esofagitis Eosinofílica los más allegados se dieron cuenta que lo que me pasaba nada tenía que ver con problemas alimentarios a la luz de las pruebas... Y los de fuera... bueno los de fuera... no deberíamos dar nunca las cosas por supuestas, y yo tampoco quería dar explicaciones. Solía contestar que no estaba así porque quisiera o que eran cosas que pasaban. 

En cuanto a mi médico, solo le dije "Ahora veis que no me lo estaba inventando, que no estaba loca". 

La caída

Si todos los síntomas hacían pensar al resto que lo que me estaba ocurriendo era psicológico, había algo que hacía que estuvieran aún más seguros de aquello. Mi peso. Cada vez que me subía a una báscula pesaba menos que la vez anterior. Hace meses eso me habría encantado, ahora me asustaba, me agobiaba. Era lógico teniendo en cuenta que cada vez comía menos, pero estaba cayendo demasiado en picado. Aquello no estaba bien. Sin embargo, no podía hacer nada. 

Quizá lo peor cuando te ocurre algo es que sea perceptible, y sin duda en mi caso lo era. Se empezaba a notar demasiado mi delgadez, y a los ojos de los otros aquello no pasaba inadvertido. No tengo claro que es lo que pensaban los demás y qué es lo que pensaba mi médico antes de ser diagnosticada. Quizá anorexia, quizá depresión, quizá una crisis de ansiedad... o quizá cada persona pensara una cosa. 
Me encontré contando calorías, no para adelgazar, sino para engordar. Parecía que el mundo se había vuelto loco. 

El diagnóstico

Las noches iban dejando paso a los días, y yo estaba cada vez más desesperada. No sabía qué hacer para encontrarme mejor, para no odiar el momento de comer, para no llorar cuando me ahogaba tragando hasta mi propia saliva. Sobre todo necesitaba entender. Necesitaba saber si aquello estaba en mi cabeza, si como todos decían me lo estaba imaginando. 

No contaré que me daban ganas de tirarme por la ventana o que cada vez que me ahogaba sentía morir. Eso no se dice. No se dice porque los que están a tu lado se preocupan cada vez más, se sienten impotentes por no poder ayudarte, y bastante preocupados estaban ya. Además, pensarían una vez más que estaba todo en mi mente, en mi cabeza. 

A mi desesperación de cada instante del día se le sumó que los resultados de mi endoscopia no me los darían hasta seis meses después. Se me cayó el alma a los pies. ¿Podía aguantar ese tiempo sin saber qué me ocurría? 

Sin embargo, el diagnóstico no se hizo esperar tanto. Por suerte, mi médico accedió a darme los resultados: Esofagitis Eosinofílica. ¿Qué era aquello?

El siguiente paso...

¿Cómo podía ocurrir que fuera incapaz de tragar nada? Yo lo intentaba, pero no podía. Aquello me desesperaba, me agobiaba. No entendía nada. Esta situación desencadenó inevitablemente en una crisis de ansiedad. No podía respirar, me faltaba el aire, mi corazón estaba desbocado, se me durmieron las manos y los pies... y yo me repetía una y otra vez "tranquila, no va a pasar nada, debes relajarte, tranquila, intenta respirar". Pero estaba cada vez más nerviosa, y lloraba, lloraba y lloraba. No entendía nada. ¿Por qué me pasaba aquello? ¿No había nadie más a quien le ocurriera? Era comer o sencillamente tomarme una tila para los nervios, ¿cómo no iba a poder? Pues no, no podía. Pasé unos días sin a penas comer e intentando entender aquello. 

El tiempo fue transcurriendo, y aunque casi todos pensaban que aquél problema no estaba sino en mi cabeza, que seguramente eran mis nervios, conseguí al menos una prueba para demostrar que aquello era físico: una endoscopia. Los resultados llegarían dos meses después.

Después del comienzo...

Un día te encuentras escondiendo la comida en la cena de Navidad, y te preguntas por qué. Y sabes la respuesta, claro que la sabes. Eres incapaz de tragar, hacerlo se convierte en un suplicio, pero no quieres decirlo en voz alta, no lo entiendes, y no crees que los demás lo hagan. Los días van pasando, y tu vas cada vez peor, quieres aguantar, piensas que es algo momentáneo. Pero lo cierto es que no, esto ha venido para quedarse. 

Coges aire y pides ayuda, a gritos, esperanzada de que alguien sepa que es lo que te esta pasando y te deje tranquila, te libere de tu angustia. Pero entonces lo ves, caras preocupas que no te entienden, que piensan que estas agobiada, que algo psicológico te afecta de tal manera que repercute en lo físico. Y tú ya no sabes qué pensar. Sólo quieres que eso pare, que deje de pasarte, quieres descansar, sólo un día, sólo un día. Y lloras, lloras y lloras, y eso parece que evidencia aún más que tienes un problema que no es físico. 

Y comienza tu peregrinaje. El médico que no te entiende, que sólo pregunta que preocupaciones tienes y que si duermes bien. Cada vez que vas, las mismas preguntas. Agobio y más agobio. Temes volverte loca. Esto desquicia. Y sólo escuchas: "lo que tienes que hacer es comer" ¿Acaso no es lo que más quiero? Disfrutar comiendo, comer sin agobios, sin esta preocupación constante, sin este miedo, sin esta angustia. Sin sentir cada vez que comes que es como si te ahorcaran. Y ese miedo es el que comienza a instalarse en ti, cada vez más fuerte, y a ti te va haciendo cada vez más pequeñito.

Cuando nadie te cree

Es muy difícil ponerte en mi lugar si nunca te ha pasado, si juras y perjuras que te pasa algo y nadie te cree. Sé que era complicado hacerlo, pero creo que merecía que lo hicieran. Quizá a mi también me habría resultado extraño viniendo de otros labios, puede ser. Yo sabía que algo me ocurría, y necesitaba ayuda, aunque no encontrase las frases adecuadas para expresar lo que me sucedía. 

Y todas las palabras que encontraba tenían un nexo común: está en tu cabeza. Llegó un momento en que dudé, ¿no sería que estaba deprimida? ¿Estaba agobiada? ¿Sufría una crisis de ansiedad continua? Yo sabía que no, que aquello era real, pero a veces parece que una palabra pronunciada tantas veces se convierte en real. ¿Me estaba imaginando el hecho de no poder tragar? 

Mi principio

Las cosas no vienen de golpe, van poco a poco, pequeñas, indescriptibles. Hasta que de pronto se desata la tormenta. Y no sabes cómo empezó todo, ni te diste cuenta de cómo se iba forjando para poder ir preparándote para lo que estaba por venir. Sin más, ya estabas en el abismo. Y lo que para todos no era sino algo mecánico (igual que lo era para ti antes) se convierte en un infierno.

Un día, simplemente, te ahogas comiendo cualquier cosa y no sabes el porqué. Es algo esporádico, así que lo dejas pasar, lo atribuyes a los nervios, o qué se yo, no encuentras explicación. Es algo aislado, así que sencillamente lo dejas correr, hasta que se vuelve algo cotidiano.