Esas pequeñas cosas

Por considerarlas tan normales, tan lógicas, nunca me paré a pensar en ellas. No creí lo triste que se sentiría una niña que no puede jugar en el recreo porque no le da tiempo tomarse su almuerzo. Sabe que debe ir despacito para no ahogarse. Eso ha dicho mamá, des-pa-ci-to. Pero mira a los demás niños correr, saltar, reírse mientras juegan al "pilla, pilla" y ella querría estar ahí con ellos. 

Una madre va a hacer la compra... "puede contener trazas" lo deja en el estante de nuevo. ¿Arriesgarse? No, por un hijo nunca. Vuelta a realizar la misma operación con otro envase. Nunca pensé que sería tan complicado realizar la compra y que se tardara tanto. Sobre todo al principio, después te habitúas a los mismos alimentos. Sí, mis galletas. Las mismas desde hace meses. He buscado y leído muchos envases, pero es muy difícil que no tengan de nada. Antes de que fuera yo la que leyera las etiquetas buscando los componentes, nunca me paré a pesar en que tantos productos llevaran leche de vaca por ejemplo. Resulta muy complicado. Por eso entiendo a esas mamis cocineras que prueban mil fórmulas distintas, hasta que les salen cosas con una pinta riquísima. 

¿Cómo le explicas a un niño que no conoce otra cosa que lo normal no es ahogarse al comer? ¿Cómo le explicas a alguien que no lo vive lo que sientes cuando te ahogas? ¿Cómo explicas la desesperación? ¿Cómo explicas que aunque aprendes a llevarlo no tienes un día tranquilo?

Y ya no es sólo que no puedas comer y te ahogues al hacerlo, es que hay muchas cosas que no puedes comer, bien porque tienes alergia o porque estas en exclusión. Creo que aún hoy, los demás no saben el significado de tener una alergia alimentaria, pero saben aún menos como se le parte el corazón a una madre que lleva a su hijo a un cumpleaños en el que no puede comer absolutamente nada. De eso sin duda, saben aún menos. Y eso es lo triste, un simple gesto puede hacer sonreír a un niño, y cuesta tan poco...

Esos seres de bata blanca (I)

Siempre me habían maravillado esos hombres y mujeres de bata blanca, con amplios conocimientos, inteligentes, preocupados por los demás, con ganas de ayudar a cualquiera, sobrepasando sus propios límites. Quizá me influenciaron las series de televisión. Quizá piense que no es tan difícil un poco de humanidad. Quizá...

Aún no os había contado mi experiencia entre "bambalinas" y creo que va siendo hora, para que me entendáis mejor. Todo comenzó en enero, parece mentira, ya casi un año desde que la EoE vino a mi vida, aún no sé porqué, si yo no la invité... y sin embargo vino a quedarse. Los primeros comentarios de un médico empezaron mucho antes sobre mis capítulos esporádicos de atragantamiento, y siempre las mismas palabras "eso no puede ser" "no puedes ahogarte." Todo empezó a ser aún más acuciante, y en enero fue la prueba de fuego. Ya no aguantaba más, estaba harta, cansada, agotada física y mentalmente. Accedieron a mandarme a digestivo para que me mandara una endoscopia y descartar algo físico. ¡Qué mal lo pasé! Reconozco que son dos minutos pero... yo no aguanto bien el dolor... Si saqué algo bueno de aquello fue esa enfermera que no me soltó la mano ni un segundo, me reconfortaba, me ayudó más de lo que piensa. Sé que lo hace con todos. Y por eso aún más me quito el sombrero ante aquella mujer que no paró de acariciarme la pierna transmitiéndome fuerza. Seis meses después me darían los resultados. Mientras, fue el médico de cabecera el que me fue viendo... ¿Qué me decía? Nada. Deambulé por un médico privado que resolvió algunas de mis dudas. Él si era a quien yo buscaba. Y aún más cuando me dijo: "Lo tuyo no es nada psicológico, sino físico. Pero sobre todo a las chicas jóvenes y con pérdida de peso se les atribuía que tenían un desorden alimenticio y no se les hacía caso." Sin embargo se esfumó, me dejó. Fue sincero y me dijo que no sabía mucho sobre esta enfermedad y que no podía ayudarme mucho. Los cristales se rompieron. ¿Y ahora?

Antes de acudir a digestivo deambulé por alergias. Negativo. Negativo. Negativo. Negativo. Nada. No salía alergia a nada. ¿Y ambientales? ¿Y otros alimentos? "Bueno no suele ser ambiental... y no te podemos hacer a todos los alimentos" ¿Y ya? ¿Aquí acabamos? Fue la primera decepción, después de meses había puesto esperanzas en él. Me veía investigando posibles alimentos que me podían afectar... pero nada. Llevaba un listado de lo que había comido en las últimas semanas. Ya podía romperlo. A modo de despedida me dijo "Nos vemos en siete meses" Ahí acabaron las labores detectivescas. 

Y llegó la cita con digestivo. Como siempre el ordenador colgado, les viene bien la excusa del nuevo programa informático. No salí nada contenta de allí, quizá de nuevo fueron mis expectativas. Nadie me preguntó que síntomas tenía, como había empezado todo... No supo que había perdido 18 kilos, ni que me ahogaba a veces 7 veces en 3 minutos, ni que en ocasiones me costaba respirar y no sabía si tenía algo que ver o eran mis nervios, tampoco supo que ya había dejado de dolerme el pecho, pero me dolía la tripa y la tenía muy hinchada. Me mandó dos pruebas que nunca llegaron a hacerme y me dijo que no me preocupara que había cosas peores, y que lo mejor que podía hacer era irme de vacaciones. No me explicó nada sobre mi enfermedad y era la primera consulta a la que iba... es más su saludo fue: "¿Y cómo es que vienes a verme si ya sabes los resultados de la endoscopia?"

Pero no esta vez no caería, había demostrado que era fuerte, y lo iba a hacer una vez más. No es lo que esperaba, cierto. Pero lo encontraría, lo que tenía claro es su nombre tachado de mi lista. ¿Pedía algo tan complicado? 

La delgada línea que nos separa

Uno de los grandes problemas de sentirte un poco sola ante esta enfermedad es el no saber diferenciar dónde esta esa pequeña línea que separa enfermedad y miedo. No me he sentido sola en cuanto a personas con vivencias y experiencias que como yo, tratan de vivir una vida lo más normal posible ante esta nueva situación que se presentó sin avisar en nuestras vidas. Ahí estoy muy arropada, y sé que si silbo acudirán corriendo a levantarme si me caigo. Eso no lo dudo. Es lo que hace grandes a las personas y ellos lo son. Y él, él ni siquiera me dejará caer, antes de que lo haga ya me habrá levantado. Ella cambiará de tema para que por mi mente no pase nada que tenga que ver con todo esto, y contará historias surrealistas que me harán pensar que en su cabeza pasa algo raro. Y los demás, si lo pido vendrán, espero. 

Pero no se trata de eso, se trata de los profesionales, de los médicos que deberían resolver mis dudas o por lo menos intentarlo y no tratar de ahorrarse pruebas o hacer ver que entienden esta enfermedad y para la que hablan sin decir nada, o no paran de repetir que es una enfermedad rara sobre la que no se sabe mucho, Pues juguemos, juguemos a descubrir el por qué. No podemos quedarnos de brazos cruzados. ¿Esta va a ser mi realidad siempre? Pues no me gusta, nada de nada. Y dicen que cuando no nos gusta nuestra vida debemos luchar para cambiarla. Pues vamos a intentarlo. Pero ellos no están, nunca han estado. Me he sentido abandonada por ellos y mucho. Ellos en los que tenía mis esperanzas. 

Pero volvamos a la idea inicial. ¿Quién separa esa línea? ¿Tú lo sabes? Si es así ayúdame a encontrarla. Porque creo que en mí se ha difuminado y no sé dónde esta. No logro distinguirla, esta borrosa. Llevo días que puedo comer algo mejor, que ha salido a la luz la chica valiente y ha empezado a comer un poco de verdura sin puré, o una sopa de arroz. ¿Valiente dices? La chica valiente se habría atrevido con algo más. Pero entonces esa chica piensa en todas las veces que  se ha ahogado al tragar cualquier cosa, hasta tu propia saliva. ¿Tú tendrías miedo? ¿Miedo de que vuelva a pasar? Porque yo la verdad es que sí. Sí que lo tengo, y ya no sé cuando tengo miedo o no puedo tragar. La línea se ha desdibujado. Necesito volver a trazarla... quizá con tiempo. Sí eso es, sólo necesito un poco más de tiempo, ir poco a poco. Total, no tenemos prisa. 

Caminos de ida y vuelta

No todo sigue una línea recta... Nos encontramos ante muchos cruces de caminos, montañas rusas... Y sólo buscamos una mano amiga que nos ayude a llevar el camino, que nos apriete fuerte y nos diga que nosotros podemos, que nos diga que somos fuertes cuando se nos olvida. Recorremos el camino de la tranquilidad, de los buenos días, de las sonrisas... De las ganas de comernos el mundo, nos sentimos grandes y valientes. Fuertes. Podemos con esto, claro que podemos. Pero ahí estamos de nuevo, frente al cruce de caminos. El siguiente es oscuro, nos hace bajar todo lo que habíamos subido, sin avisarnos para coger aliento. El primer camino es el fácil, ahí es sencillo estar con nosotros... Pero... ¿Qué pasa con el segundo? Los que continúan con nosotros en éste, son aquellos que realmente importan, aquellos ante los que hay que rendirse ante las ganas de abrazarlos. No es fácil estar ahí, pero ellos lo hacen. Sin pedir nada, sencillamente están para secar nuestras lágrimas, para abrazarnos tan fuerte que nos gustaría perdernos en ese abrazo. Otras veces no dicen nada, sencillamente están ahí. Me arrepiento de no haberlos valorado como se merecen. Siempre pensando en aquellas personas que se quedaron en el camino. De las que esperas tanto... De las que te han hecho tanta falta, a las que has necesitado tanto... Sin embargo se evaporaron. Y volverán, aparecerán de nuevo, pero las cosas no serán iguales. Gracias de corazón a los que nunca se marcharon, y a los que no estaban y aparecieron en este instante. Gracias por tender esa mano que tanto se necesita en los momentos difíciles.